VISITA DE ALBERTO NÚÑEZ FEIJÓO EN LA SEDE DE LA FUNDACIÓN CONTRA LA HIPERTENSIÓN PULMONAR
VISITA DE ALBERTO NÚÑEZ FEIJÓO EN LA SEDE DE LA FUNDACIÓN CONTRA LA HIPERTENSIÓN PULMONAR
En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, 29 de febrero, en la sede de la Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar (FCHP) hemos tenido el honor de atender la solicitud del Partido Popular, y recibir la visita del Presidente del Partido Popular, D. Alberto Núñez Feijóo y, la Portavoz del PP en la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados, Dª. María del Mar Vázquez. Han querido conocer de primera mano la labor de nuestra Fundación, apoyando al paciente en todas las áreas, y han sido recibidos por D. Enrique Carazo, como Presidente y por el Vicepresidente D. Salvador Calderón, acercándose también a pacientes, que se encontraban en nuestro piso de acogida para afectados de toda España, a la espera de un trasplante pulmonar. La reunión ha servido para desarrollar brevemente las líneas más importantes de las necesidades de nuestro colectivo, y agradecemos muy sinceramente la atención que nos han prestado y el apoyo que están dispuestos a darnos, en una enfermedad rara, incurable y mortal, como la Hipertensión Arterial Pulmonar. Como resumen de los aspectos comentados, se puede destacar la necesidad de creación de la especialidad genética, ya que España es el único país europeo que no la tiene reconocida como tal, mientras que sí avanzamos en investigación y aplicación de tratamientos revolucionarios. La investigación es el sello de reconocimiento de nuestra Fundación, ya que en ella se encuentra la posibilidad real de curación, y mientras tanto, la aplicación de nuevos tratamientos que mejoran y alargan la vida de nuestros pacientes. La FCHP ha proporcionado más de 500.000€ a proyectos de investigación sobre la HP y material hospitalario, como el cicloergómetro de la sala de hemodinámica del hospital Ramón y Cajal de Madrid. Ha sido un encuentro de gran importancia para nosotros, en el que también se ha hablado de puntos vitales, como el acceso a los tratamientos originales e innovadores, soporte de pacientes, concursos y licitaciones públicas de productos farmacéuticos y de nuevo el apoyo integral a la investigación. Queremos agradecer de corazón al Sr. Núñez Feijóo y a su equipo esta ocasión para intercambiar información real sobre nuestros afectados de hipertensión pulmonar a nivel nacional, ya que no han encontrado mejor forma de celebrar un día tan señalado, como es el dedicado a las enfermedades raras. No nos cabe duda que el resto de días, también trabajaran con nosotros para resolver las necesidades más urgentes de nuestro colectivo, que afectan a diferentes líneas, como la medicación, la discapacidad, la investigación, la relación con los laboratorios o el incremento en los pisos de acogida.
