La Reina junto al equipo técnico de la Federación Española de Enfermedades Raras- Hipertensión Pulmonar
Su Majestad la Reina ha mantenido una reunión de trabajo con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) FEDER ONG para analizar los avances logrados en 2024 y los desafíos futuros para las más de 3 millones de personas en España que conviven con enfermedades raras.
Este año ha sido especial para FEDER al celebrar su 25 aniversario, renovando su Junta Directiva —en la que Enrique Carazo Minguez , Presidente de la Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar, desempeña un papel clave— y sentando las bases del plan estratégico 2026-2030. Durante la reunión, se destacaron logros como:
🔵 La creación de especialidades en genética médica y clínica.
🔵 El papel de España en la resolución de la OMS sobre cobertura sanitaria para enfermedades raras.
🔵 Los 7 millones de euros destinados a proyectos de investigación en 2024.
🔵 El trabajo en políticas públicas 🏛️ y colaboración internacional 🌍, desde la resolución de la OMS hasta el próximo Plan Europeo, sin olvidar la cercanía con las familias afectadas por la DANA y las acciones para apoyarlas.
Además, Su Majestad fue informada sobre la colaboración internacional con ALIBER y ERDERA, así como los preparativos para el Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebrará el próximo 28 de febrero.
Con el apoyo de FEDER y sus 422 organizaciones miembro, continuamos impulsando un modelo de atención integral que marque la diferencia en la vida de las personas con enfermedades raras.
@casareal.es
Gracias Juan Carrión por tu impecable trabajo.
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