LA HIPERTENSIÓN PULMONAR A TRAVÉS DE LA PEQUEÑA ALEXANDRA
Aquí tenéis el reportaje emitido en el programa Solidarios TV de Canal Sur sobre nuestra pequeña Alexandra. Ella y su familia ponen cara la problemática de los afectados de Hipertensión Pulmonar en España. Todo ello enmarcado en el Día Mundial de las Enfermedades Raras, La Lucha de Tres Millones de Personas en España. Por nuestros derechos.
Desde FEDER:
Este año, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), en coordinación con la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y con la Red Internacional de Enfermedades Raras (RDI), celebró el 29 de febrero el Día Mundial de las Enfermedades Raras.
Las enfermedades raras son, en su mayor parte, crónicas y degenerativas. De hecho, el 65% de estas patologías son graves e invalidantes y se caracterizan por:
- Comenzar pronto en la vida (2 de cada 3 aparecen antes de los dos años de edad).
- Asociar dolor crónico (1 de cada 5 enfermos).
- Presentar déficit motor, sensorial o intelectual en la mitad de los casos, lo que provoca discapacidad en 1 de cada 3 pacientes.
Hay que tener en cuenta que muchos enfermos son niños con problemas de integración escolar. El impacto que se produce en su vida no es solo sanitario sino también social y psicológico.
La campaña “Crecer contigo, nuestra esperanza”(link is external) se centrará en poner en valor a las entidades que forman parte del movimiento asociativo y trabajan para mejorar la calidad de vida de las personas que conviven con alguna patología poco frecuente. Las 368 entidades de FEDER, junto con otras organizaciones que se comprometen con las enfermedades raras son las protagonistas este año
